Jag började blogga för att ensamheten var stor när Henrik blev sämre i sjukdomen. Alla i vår närhet levde det unga ljuva livet och för oss stannade allt upp, en andra gång. Det finns några få som har haft svårt att hantera Henriks sjukdom men de flesta av våra vänner fanns för oss. Ensamheten var på ett helt annat plan, på ett planet ung anhörig.

Henrik och jag har genom alla år alltid gjort vad som fallit oss in, inget har begränsat oss och vi har alltid levt livets glada dagar! När Henrik blev sjuk andra gången i mars förra året fortsatte vi att leva på i god takt med vänner, segling, småresor och utflykter och drömmar om framtiden. I september förra året blev han sämre och tung behandling sattes in. Den hade inte tillräcklig effekt men bromsade dock förloppet några månader. Vi hoppades på att Vidazabehandlingen skulle vara tillräcklig men i juni i år blev det illa och ingen broms hjälpte, sjukdomen skenade och spårade ur.

I vår och sommar har jag skrivit av mig många av mina tankar och min rädsla. Det har varit en riktig rysare som nu visar sig ha ett lyckligt slut, som en saga.

NI bloggvänner har hjälpt mig enormt mycket. Bästa terapin världen! Några av er har jag haft turen att träffa i verklighet genom att ni med klurighet sökte upp mig och Henrik. NI blogg och nätvänner är Hjältar som orkar stötta fast att många av er har en egen tung kamp att utföra, NI blogg och nätvänner är fantastiska medmänniskor som medvetet valt att finnas till för oss. Många av er läsare har ett vanligt friskt liv men ni har ett enormt hjärta med en fantastisk empatisk förmåga och ni väljer att hjälpa era medmänniskor, världen blir finare tack vare alla ljusa goda människor. FRÅN DJUPET AV MITT HJÄRTA, EVIGT TACK TILL ER ALLA!

Idag är jag stark, idag orkar jag finnas till för andra. Ni som orkar och kan finnas till för andra, gör det! Ni gör underverk för en annan människa. Några snälla uppmuntrande ord värmer i hjärtat när livet är svårt, i alla fall är det så för mig. Den sista tiden har jag inte har varit världsbäst på att komma med uppmuntrande ord , kampen har varit så tuff att jag inte haft tillräcklig styrka, men idag är jag stark!

Idag är jag pirrig och förväntansfull, jag längtar tillbaka till mitt arbete. Idag är det en vanlig helg och snart börjar en vanlig arbetsvecka för mig! Det vanliga, vardagsnormala underbara livet väntar….Trött på morgonen, längtan efter helgen, barnens skratt och nyfikenhet på livet, mina underbara kollegor, vänner, förvirring på Maxi, Nutellajakt (som jag i nuläget vinner), vardagsmotion, powerwalks, fika, allt löser sig, vardagsbekymmer med en klackspark, drömmar som blir till verklighet….

Nu fortsätter Henrik och jag som tvillingsjälar vår resa i livet…
Änglar finns!

En fantastisk sång…

Datorn har varit ihopslagen några veckor. Jag har behövt denna tid för att samla tankar och återhämta krafter.

Sedan jag skrev sist har det hänt otroligt mycket i våra liv, glädje och sorg.

Nu sitter jag fåtöljen i rummet som är fyllt av alla våra böcker. Det är vårt favoritrum här hemma. Det regnar ute och mysbelysningen är tänd, idag är en skön dag.

För 8 veckor sedan var Henriks svårt sjuk i Leukemi, domen var lagd två gånger om, det går inte, finns inget att göra…
Henrik bad om en sista chans, han ville bara leva. Min älskade tog chansen…. tredje gången gillt. Om två dagar är det två månader sedan han fick sina tyska celler. Det gick!

Henrik är utskriven och tysken är på plats i benmärgen, benmärgen är heltysk! Chimmerismprovet på benmärgen visar att han är full donator! Komplett remission, inte friskförklarad men Cancern är BORTA! Återfallsrisken är högre denna gång men jag tänker att allt som Henrik har lidit sig igenom måste betyda att denna gång ska han förbli frisk. Nu ska vi leva livet som friska! Vi är ärrade för livet men ofantligt lyckliga. Vi kommer aldrig att glömma, inte ens om vi försöker. Jag kommer leva med vad som varit, men jag kommer också varje dag, varenda sekund leva med att vara evigt tacksam och ödmjuk till att min älskade finns kvar hos mig. Jag väljer att plocka ut de goda bitarna som denna fruktansvärda och obeskrivbara tid burit med sig. Det hemska och rädslan finns i mig, men det tar inte över, tacksamheten och lyckan har tagit över. Henrik lever och Cancern är borta. Mirakel har inträffat! INGEN trodde att detta skulle gå så bra som det har gjort! HENRIK ÄR HELTYSK!

Att hitta en vardag här hemma var svårare än jag någonsin kunde föreställa mig. Allt vi hade längtat efter att göra när vi kom hem fanns det ingen kraft till. Väl hemma kom mina reaktioner och luften gick ur mig. Ett litet tag orkade jag ingenting. Från att orkat så mycket till att vara helt slut. För ett tag sedan kom min energi tillbaka.

Sedan vi kom hem har jag besökt min arbetsplats. Där möttes jag av ett hundratal kramar från barn och kollegor, kramar och ett fantastiskt mottagande som aldrig ville ta slut. Mötena var omvälvande och hjärtat gav ifrån sig det största leende man kan föreställa sig. Nästa vecka börjar jag arbeta igen, det ska bli underbart och jag längtar! Tänk vilken tur jag har! En kollega frågade hur jag klarade att stå på benen när Henrik låg på sjukhuset. Jag svarade, KÄRLEK, EVIG KÄRLEK!

Mycket har hänt runtomkring i min familj. Min brors familjs lilla flicka tog sina sista andetag för några veckor sedan. Henrik och jag var med på nöddopet som ägde rum på barnintensiven. Vi sjöng för henne, Tryggare kan ingen vara än guds lilla barnaskara, och bad, Gud som haver barnen kär. Denna kväll visste vi att lillan inte hade lång tid kvar här på jorden. Några dagar senare ringde min bror. Jag körde jag till Lund och anslöt med min familj för att stötta och träffa lillan en sista gång här på jorden. Nu är lilla Wilma en himmelängel som för alltid kommer att vaka över sina storasystrar och sin mamma och pappa. Jag kommer alltid bära med henne i mitt hjärta. Hennes systrar vill gå till fiskaffären med mig och köpa vars en fisk som ska bo i vårt akvarium. Den yngsta på tre år vill ha en fisk som heter Elsa, den äldsta som är sex år vill ha en gul och svartrandig fisk. Hon vill även ha disko i vår lägenhet så när de kommer hit nästa gång så hänger jag upp diskokulan.

Jag tänker mycket på min familj nu och jag önskar så att jag bodde nära dem. Mamma och pappa är så ledsna samtidigt som de är så glada för att Henrik lever och för att jag är glad igen. Jag vet att de har varit bekymrade för mig och ledsna när det har sett hur ledsen jag har varit. Jag har försökt att hålla modet uppe men mamma och pappa ser igenom mig, ibland är det ju bara en fasad jag visar för att faktiskt orka med allting. Ibland har jag visat upp en hård fasad bara för att inte muren ska rivas som jag byggt upp, muren som gjorde att jag höll mig uppe. När vi kom hem föll muren och jag fick utlopp för tiden som varit. Idag mår jag bra igen, utan en mur!

I går fick vi veta att mammas cancer har vuxit. De bryter behandlingen och ska prova med en annan. Mamma ska klara detta, det måste hon göra. Hon har klarat av att leva med sin sjukdom sedan jag var 15 år. Det är år med Cancer men också många år med hopp och tacksamhet för att hon lever, min mamma. Mamma var drygt 45 år när hon blev sjuk i bröstcancer första gången. Det var sommarlov och mamma opererades några dagar efter midsommarafton. Då ville jag inte tänka att hon hade Cancer. Jag pratade inte med någon om det, jag skrev istället texter som mamma har sparat än idag.

Mamma och pappa har fått ta mycket av min frustration sedan Henrik blev sjuk. Inte vidare rättvist, men mamma och pappa har tagit mig för hur jag är och stått ut med mitt ibland skiftande humör när dagar har varit tunga. Jag har varit arg och ledsen och det har gått ut över dem, stackars mina föräldrar vad det har fått stå ut med mig de sista åren.
Men tack snälla mamma och pappa för att ni ALLTID funnits för mig fast att jag ibland när det varit som jobbigast inte varit vidare trevlig…

Först idag, nu när Henrik är på gång, nu som först kan jag ta in mammas sjukdom igen. Jag har inte klarat av det den sista tiden. Jag har stött bort den från mig, försökt att inte tänka på att mamma är sjuk, inte vidare trevligt av mig men förmodligen nödvändigt för att jag skulle klara av att hantera allt.

Total lycka som är blandad med så mycket sorg gör att min hjärna stängde av för ett litet tag, jag kunde inte ta in mer. Idag, här hemma, är jag lycklig för att Henrik lever, han lever mot alla odds. Jag vet att Henriks tillfrisknande hjälper min familj i deras svåra tid som de lever i nu. Jag vet att för dem är Henrik ett bevis på att man ALDRIG ska sluta hoppas, för hoppet är det sista som lämnar, Henrik sprider ljus och glädje omkring sig…Själv har jag massor med funderingar och tankar inom mig om vad som sker runt omkring, tankar som blandas med min totala lycka över min Henrik…JA, jag är otroligt lycklig, otroligt lyckligt lottad! Ja, jag finns för min familj och idag är jag starkare än någonsin!

Vi, familjen, finns idag för varandra i allt som sker genom livet. Vi bor inte nära varandra men är ändå nära i själ och hjärta. Allt som har hänt har fört oss närmare varandra.

Henrik har idag svåra eftersviter efter alla behandlingar och på grund av de livshotande GVD-D attackerna. Det är samtidigt GVH-D attackerna som rökte ut leukemicellerna. Jag tror att under den kritiska tid som rådde efter transplantationen sopade tysken bort alla elaka celler, Henrik hade bundit 15 liter vätska och han hade syrgas dygnet runt, levern var hårt angripen och kroppen såg ut som en svårt brännskadad kropp. Detta lidande måste ha förintat leukemin en gång för alla!

Idag har Henrik fortfarande GVH-D, men inte i närheten av det allvarliga livshotande tillstånd som han befann sig i för en tid sedan. Huden är angripen men den har återhämtat sig väl. All vätska är borta men han har tappat många, många kilo och är bara skinn och ben. Han har dock slutat att tappa vikt, vilket är positivt och det måste innebära att tarmarna nu kan ta upp näring igen. Levern har också återhämtat sig till en ok nivå. Han äter morfin vid behov på grund av svår smärta i fötter och ben. Han sover mycket och har inte vidare mycket ork, men det går framåt, det går och rätt håll med små små framsteg för var dag som går, och det viktigaste av allt, Cancern är borta och livet ser åter ljust ut!

Jag har vid några tillfällen sedan vi kom hem träffat goda vänner på egen hand. Det sociala nätverket är oerhört viktigt för mig. Jag behöver mina vänner. Jag har haft möhippa för min vän vars bröllop jag ska vara tärna på, fikat på stan, inhandlat en urtjusig tärnklänning, klippt mig mm. Allt detta gör att jag är så mycket piggare och gladare när jag väl behöver ta tag i allt annat som krävs av mig nu. Henrik och jag har sänkt kraven på vad som behöver göras så nu gör jag bara det som är allra mest nödvändigt! En dag i taget här hemma. Vi har varandra och vi finner styrka i vår eviga starka kärlek till varandra.

KÄRLEKEN ÄR EVIG!

Hej

Hej!

Nu har jag inte skrivit på ett tag. Telefonen har plingat till med mail efter mail, telefonen ringer, sms efter sms kommer in. Dessa dagar är jag inte världsbäst på att svara i telefon eller på mail, eller på att skriva nya inlägg, huvudet har gått i icke självvalt viloläge, det har bara blivit så. Jag är glad för det enorma stöd vi får från er medmänniskor, familj och vänner, ert stöd värmer i hjärtat och ger styrka och kämparkraft till oss båda. TACK för att NI är NI och tack för att NI stöttar!

Jag håller på att smälta allt som hänt sedan mars förra året. För 8 veckor sedan var han utdömd i sjukdomen som skenade och aggressivt löpte amok i hans kropp. Cancern hade fullständigt kontroll över Henriks kropp. Läkarna chansade sitt sista kort på Henrik, en andra stamcellstransplantation på ett icke beprövat sätt skulle genomföras…Han fick sina tyska celler den sista augusti.
För en månad sedan var det osäkert om han skulle överleva GVH-D/tyskattackerna, och nu är vi här, en enorm känsla som jag inte kan beskriva. Jag är evigt lycklig och tacksam att det har gått så bra som det har gjort hittills. På måndag ska eventuellt ett benmärgsprov tas.

Henrik fick permission i går så vi är hemma för första gången på nästan 50 dygn!!!!!

Henrik har nu en lång återhämtningstid framför sig. Han väger 20 kilo under sin normalvikt och är bara skinn och otroligt många hårda ben. Just nu behöver han ständig tillsyn då han svimmar och då han håller på att falla ner i backen flera gånger varje dag för att han är fysiskt svag och har ett extremt lågt blodtryck. Han har börjat med övningar för att försöka få upp trycket men varje övning är som att springa ett maratonlopp för honom. Han behöver mycket hjälp. Bara att försöka klä på sig är enormt enerigkrävande och tar lång tid och kräver vilostund efteråt. Men som han säger, han har varit med om värre…Återhämtningen tar lång tid men han lever. Han hade alla odds mot sig, och idag lever han, han lever! Hade han inte fått transplantationen hade han inte just nu legat i vår stora säng och sovit. Han hade varit i himlen och varit en himmelängel. Jag tror på änglar och Henrik är min älskade som fick stanna kvar här på jorden, en jordenängel.

Nu är han trött på att ligga på sjukhus och han längtar hem. Ett team håller på att kopplas in för att hitta bästa praktiska hjälpmedel till Henrik när han väl kommer hem. Henrik är för svag för att klara sig på egen hand men han återhämtar sig bättre i hemmiljö. Henrik och jag pratar om strategier och hjälpnätverk för att klara kraven som ställs i denna återhämtningsperiod. Jag kommer sköta det mesta och vänner och familj har erbjudit sin hjälp, hjälp vi tacksamt tar emot. Rullstol och rullator ska vara beställd så vi hoppas att rullorna är på plats när vi väl kommer hem. Han ska få en toalettsitshöjare och en duschstol/badkarsstol som ska underlätta för honom, mjuk madrass ska köpas in till badkaret, var hittar man en sådan? Vi fick frågan om jag ville ha en sele att koppla till Henrik när han skulle träna på att gå och inte falla i backen, men det ville vi inte. Jag såg framför mig en bild av en jättelång Henrik sitta i en sele som ett barn kopplad till en vuxen 20 centimeter kortare än honom, jag… Det kändes väldigt onormalt att träna och undvika fall på det viset, rullstol och rullator känns bättre.

Det är en hisnande upplevelse att få vara hemma. Lite läskigt men bra att vänja sig och se vilka behov som finns och var insatser behövs.

Idag har vi har haft tända ljus, spelat musik, lagat mat, diskat, pratat och åter pratat om tiden som varit och tiden som tillslut kom, tiden med hopp om en framtid.

Nu ska jag sova i många timmar, natti natti

Idag är den bästa dagen i mitt liv, livet har aldrig känts mer underbart än vad det gör idag.

Idag är dagen som hittills är den bästa dagen i mitt liv. Ett riktigt mirakel har inträffat.

Idag har vi gråtit glädjetårar som tillslut blev störttjut som ner föll i
form av vattenfallslyckotårar.

Min underbara har varit sjuk under så lång tid och i somras var han i princip utdömd vid ett flertal tillfällen. Inga behandlingar fungerade sen gjordes denna transplantation. Ni som kämpat och som kämpar för min älskade, TACK FÖR ATT NI FINNS!!!!!

Henrik är 100 procent donator i sitt blod. Chimmerismprovet visar att han är heltysk i blodet! Ett prov kvarstår innan vi kan andas ut helt och hållet och det är benmärgsprovet som självklart ska visa att han är 100 procent tysk i benmärgen, men nu jublar vi och tackar för detta mirakel som inträffat. Kan inte skriva mer, jag är så lycklig, vi är så lyckliga, vi är lyckligt lottade och evigt, evigt tacksamma! Jag flyger av lycka. Idag är den bästa dagen i mitt liv, livet har aldrig känts mer underbart än vad det gör idag.

Jag vill börja med att skriva, TACK för ALL omtanke, den värmer gott i våra hjärtan!

GVH-D tar hårt på krafterna och ovisshet och väntan på besked gör också att spänningen i tillvaron är lite högre än vanligt.

Status är, vi väntar fortfarande på besked om tysken. GVH-D i tarmarna är kvar och det tar på Henriks krafter. Han har även tappat ännu mer i vikt och idag fick han en extramadrass för att inte få så ont i sin tunna kropp när han ligger ner. Jag masserar honom så gott jag kan. På grund av flimmer i ögonen ska han i morgon få ögonen undersökta, mest för att utesluta att det inte är något farligt. På fredag ska han göra en magnetröntgen av hjärnan för att se att hypofysen mår bra.

Henrik är tapper och kämpar och tränar med en tvåkiloshantel för att stärka musklerna, blåser med lungblåsaren varann timme, och han går även små, små korta promenader. Rullstolen är en trygg följeslagare när stund för vila infinner sig eller om han snabbt behöver komma tillbaka till rummet.

Hematologiavdelningen som Henrik ligger på kommer ta emot patienter från den andra hematologiavdelningen här på sjukhuset, detta för att den ska ska stängas under en vecka. Det innebär fler patienter på den här avdelningen och att han kommer dela rum med en annan patient. Inte så kul för honom när konstant närhet till ledig toalett är nödvändig, inte så kul för den andre patienten heller…Inte vidare kul av andra anledningar heller men det är bara att gilla läget. Då Henrik är extremt svimningsbenägen och inte har så många trombocyter pratar vi om olika säkerhetsstrategier. Förslagsvis, inga snabba manövrer ur sängen eller strapatser på egen hand samt att han även ringer på klockan före varje toalettbesök. Inga fler svimningar tack!

Positivt i dag är att HB var hela 118, och det är rätt så länge sedan han fick blodtransfusion! Vita är stabila, levern är påverkad, men tack och lov ingen försämring. Nu ska bara tysken visa sig från sin bästa sida, alltså, ha gjort Henrik 100 procent tysk och sen bli lite snällare mot tarmarna , låta bli resten av organen, sen drar vi hemåt och Henrik är fullt frisk för all framtid!!!

Nu börjar tiden på sjukhuset gå långsamt och längtan hem är sååååå stor. VI LÄNGTAR HEM, mer än någonsin!!! Nu är vi trötta på allt vad sjukdomar heter, nu vill vi bara ha friskdomar, alltså domar som bara delar ut god hälsa!

Natti natti

Det chimmerismprov som visar om tysken/stamcellerna har intagit Henriks kropp till 100 procent är taget.

Jag tror att den reaktion som uppstod i mig igår beror på att vi just nu går och väntar på provresultatet, detta i kombination att han mådde så dåligt igår när allt varit så bra ett tag blev för stora tankeområde att hantera. Jag var uppriktigt livrädd när han låg i min famn med uppspärrade ögon och ryckte med huvudet för att sen vara helt borta, många tankar hann passera i mitt huvud innan han kom tillbaka…..
I vanliga fall brukar jag hantera svimningar med ett inre lugn men inte igår, jag var så skakig, nästan som när man frossar, kunde inte sluta skaka. Vi har varit så länge i denna sjukdomsvärld och längtan efter ett vanligt liv är så enorm, längtan går inte ens att beskriva. Kanske var det därför det gjorde så ont igår, jag blev så rädd, rädd för att vi inte ska få ett vanligt liv utan sjukdom. VI har vår eviga kärlek till varandra, och den enda önskan jag har i livet är att Henrik ska vara frisk och slippa sjukdomar.

Någon gång nästa vecka vet vi förmodligen om transplantationen är lyckad. Det är nu det gäller, nu måste tysken har intagit Henriks kropp till 100 procent.

Henriks värden, speciellt de vita/immunförsvaret har backat. Efter en transplantation kan immunförsvaret sticka iväg uppåt för att sen dala ner och plana ut. Hans immunförsvar/vita har i mina lekmannaögon rusat upp och sedan backat rätt så mycket. Det oroar mig, men ingen säger något direkt avvikande om det så det är säkert ingen fara. Henrik är frisk, han är 100 procent tysk, eller hur! Heja Tysken! Heja friska Henrik!

Henrik är låst vid droppställningen. Han får fortsatta vätskedropp och redan nu har han varit uppkopplad i 24 timmar av olika slags vätske och medicindropp. Han mår bättre än i går men han är fortsatt trött och sover mycket.

Jag somnade före Henrik i går kväll och i natt bad han personalen om hjälp när han behövde gå på toaletten. I vanliga fall hjälper jag alltid honom när han är i skakigt skick, men han tyckte nog att jag behövde sova en hel natt, och det har jag verkligen gjort!

Idag kommer en av mina bästa och äldsta vänner hit. Det regnar ute så vi sätter oss nog och myser på ett kafé. Höst och kafékombination är hög njutfaktor! Henriks föräldrar kommer att vara hos honom när jag är borta några timmar, det känns tryggt.

Tack för alla mail och kommentarer. Jag var ledsen i går och det värmer gott i hjärtat med fina ord och tankar<3

När tron infinner sig på att Henrik snart ska komma hem, blir det ett hårt slag när jobbiga saker inträffar.

Igår hade vi en av de skönaste dagarna på mycket länge. Vi gick ner till city, gång på gång erbjöd jag Henrik att åka i rullstolen men han ville så gärna gå. Vi pausade för och drack en vars en latte på torget. Senare träffade vi några kära vänner och tror det eller ej, vi gick på restaurang och satt inomhus! Det var första restaurangbesöket inomhus på över ett år. Det var en dröm som gick i uppfyllelse att äntligen få gå på restaurang. Våra vänner ska gifta sig om lite mer än en månad så det var mycket härligt bröllopsprat. Jag ska vara tärna! Det var underbara timmar där vi fick känna sann lycka i att kunna gå på restaurang med goda vänner, äntligen en normal händelse i våra liv!

Henrik fick feber i morse. Han mådde inte bra. Jag fick en olustkänsla
i mig som gjorde att jag åter igen blev en lejonhona som vaktade det käraste hon har. Vi hade kommit från detta spänningsläge och inträtt i en ”avslappad” sjukhusvardag, vi såg fram emot permissionen. Något inom mig gjorde att jag öppnade toalettdörren lite mer än på glänt när han befann sig därinne. Efter ett tag hör jag svamlande mitt namn. Jag rusar upp, trycker på larmet, slänger upp dörren och tre sekunder senare var jag inne hos Henrik. Jag ropar efter hjälp, hjälp, kan någon hjälpa mig!!!!! Henrik håller på att falla bort. Jag hinner fånga honom. Han faller med huvudet men jag lyckas få upp huvudet med min hand så han slår sig aldrig. Efter en sekund var han inte medvetande och innan någon är inne häller jag våta kalla pappershandukar över hans huvud. Rummet fylls snabbt av sjukvårdspersonal, vet inte var alla kom ifrån. Nu tog de över och jag skakar och bryter verkligen ihop. Personalen tar hand om Henrik och några sköterskor tar med mig utanför så jag får lugna mig för jag var definitivt inte lugna Maya idag.

Vad skulle vi göra utan denna fantastiska personal, hjältar och hjältinnor i vården finns här, och det är tryggt.

Det är några timmar sedan detta hände men jag är fortfarande rejält omskakad.

Henrik har förlorat all överflödig vätska, men även mycket vätska som han behöver. Han har rasat från 96 kilo till 71 kilo på mycket kort tid. Hans normalvikt är runt 88 kilo. Nu ligger han med syrgas och de droppar i honom mer än 3 liter vätska bara idag och ikväll. Nu sover han gott, han behöver ta igen sig

Den snabba förändringen – lycka kontra rädsla, från leva livet igår, till vad dagens händelse bjöd på, blev aningen för stor för mig att klara av. Jag är trött nu, mentalt trött, faktiskt jättetrött. Hoppas han mår bra snart. Jag ska vila sen blir jag piggare igen.

Tekniksabotören

Det är tekniksabotören som varit framme, jag.
Jag har sedan ett tag tillbaka påbörjat arbetet med att katalogisera mina inlägg. I går bestämde jag även mig för att prova ett nytt utseende som kanske passar bättre till hur jag skriver. Jag skriver mest i offentlig dagboksform, just därför kändes ett kollegieblock som ett passande utseende.

Jag höll på länge i går och var trött men ville bli klar så jag fortsatte….
Detta har nu resulterat i att många av mina inlägg som jag skrivit är borta, mina länkar försvann så de fick jag lägga in igen och min presentation av sidan är borta och katalogiseringsarbetet är ogjort. Jag blev så sur på mig själv för att jag inte stoppade i tid, alltså när John Blund kastade grus i ögonen. När lusten faller på och när Henrik orkar ska han få hjälpa mig att hitta allt som är försvann, för det kan väl inte vara helt försvunnet?

Senare idag ska jag träffa en mycket kär vän och hennes lilla dotter. Det finns en mycket bra grekisk restaurang här i stan, dit ska vi!

Jag somnar senare och senare och börjar självklart bli rätt så trött på dagen. Jag är uppe i höga varv på kvällarna och när jag ska sova snurrar huvudet med en miljon tankar….Någon som vet ett bra massageställe i Lund?

Min snurrighet tror jag beror på förväntningar och längtan efter det vanliga livet samtidigt som livet på sjukhuset finns kvar, och kanske några efterskalv…. Det kan också bero alla på intryck som jag nu vågar släppa in, samt att det finns en oro i mig innan alla prover är tagna. Inget får komma och förstöra det goda som håller på att ske, inget!
Änglarna, nu måste allt vara bra, nu måste Henrik få vara frisk!

När vi fick oväntat besök av Hjälten i slussen

I kväll satt Henrik och arbetade med att formatera om min telefon(igen) och jag uppdaterade mig med senaste nytt på FB då det är viktigt att hålla sig ajour med vad vännerna hittar på;) Mitt i vår koncentrerade men aningen röriga teknikverkstad kom en sköterska in och berättade att vi hade besök….hm vem kunde det sade vi till varandra…

In i slussen kom the one and only George Schottl. Gissa om vi tappade hakorna! George skulle hälsa på Hans som ligger på samma sjukhus men på en annan avdelning så han passade också på att ta vägen förbi hematologen.

Vi har följt Georges blogg men aldrig träffat honom IRL. Käre George vad du överraskade oss och gjorde oss glada och pirriga. Hela DU lyser HOPP och LIV och Henrik hälsar att du ser oförskämt pigg ut, och jag håller med! Jag ska ärligt erkänna att jag för ett pyttetag kände mig som i reklamen när du får oväntat besök, alltså lite nervös som jag kan bli, men i min reklamfilm hade jag inget kaffe att bjuda på så det får vi dricka en annan gång, eller annan dryck;)

Tack George för att Du kom hit och visade upp levande bevis på vad Hopp om livet kan vara, DU!

Ps, sedan klockan 14.00 idag har Henrik haft en toppendag. Vi har bland annat fikat i kafeterian men hans föräldrar sen har vi glidit rundor med rullstolen.

Natti natti

Hoppsasteg på sjukhuset

Denna sång spelades en sen kväll i somras när jag lämnade Henrik på sjukhuset i Lund för att köra och sova hos Gustaf i Malmö. Detta var i början av Henriks sjukhusvistelse och han hade inget eget rum. Regnet vräkte ner denna kväll och mina tårar forsade ner för mina kinder, livet gjorde så ont. Jag sjöng mig genom tårarna och när jag kom fram spelade jag sången om och om och om igen. Den gav mig enorm styrka.

One moment in time idag är vi här. Doktorn kom in och Henrik ställde frågan som doktorn väntat på att få från honom….
Vi har för några dagar sedan fått veta att det inte fanns några Leukemiceller i blodet men det var när immunförsvaret var väldigt lågt, knppt några vita. Hur ser det ut idag?
Doktorn svarar, Jag har väntat mig denna fråga nu när du börjar komma tillbaka….Immunförsvaret är igång och Idag finns ingen Leukemi i blodet, hur det ser ut i benmärgen vet vi ännu inte, det får benmärgsprov och chimmerismprov avgöra…Doktorn förklarar vidare att de är försiktiga med att säga för mycket men när de bara tittar på blodvärdena och immunförsvaret ser det bra ut!!!!!!!!!! Såhär positivt framlagt har vi ALDRIG fått det berättat för oss, nu måste ju bara benmärgen vara god! Levern mår också bättre, tack för det! Henrik har tappat 10 LITER vätska på två dagar, från 96 kilo till 86,7 kilo! Huden mår bättre, magen är lite mer stabil, allt var bättre idag! Doktorn förklarar vidare att GVH-D har de största respekt för och den måste komma under kontroll. Jag är alldeles, alldeles ja jag vet inte vad jag är bara så lycklig! I dag har vi fått ännu mer hopp skänkt till oss!

Nu ska Henrik bygga upp sig själv, han ska orka gå och sitta uppe och klara sig utan rullstol, nu ska det tränas!

Han har haft feber idag men när den försvann med hjälp av cortison rullade vi på äventyr….

Vi vidgade våra vyer i sjukhusets inomhusmiljöer. Först postade Henrik ett brev, sen rullade vi runt på nedre plan för att se se oss omkring. En snabb runda utanför dörrarna hann vi med för att lika snabbt ta oss in igen, hu vilket väder! Vidare tog vi hissen upp och rullade till BUS-barnsjukhuset och tittade på deras fina akvarium. Färden bytte spår mot sjukhusbiblioteket där Henrik på egen hand valde att bläddra i tidningar, tekniktidningar förstås! Jag kollade in filmhyllan men Henrik är den som får låna då han är patient. Han lånade med glädje, Stolthet och fördom (hahaha), originalet med den riktiga Mr Darcy:)!! Han lånade även en ljudbok att lyssna eller kanske somna till. Färden tog därefter riktning mot hisshallen och ner till nedre plan igen. Denna gång lockade Pressbyrån. Coca Cola ville Henrik ha. Han tycker det är spännande med bubblorna som killar skönt i munnen som inte har några slemhinnor. Vi köpte även vars en trisslott, ingen penningvinst men det gör ingenting vi har ju redan ännu så länge vunnit högsta vinsten!!!! Ja, vi ska inte ta ut något i förskott jag vet jag vet…. säger doktorerna men de säger samtidigt att just idag ser det onekligen bra ut så självklart studsar vi här inne på rummet! Åh, glömde ju skriva, idag hänger det ingen blå isoleringsskylt på Henrik dörr! Isoleringen är släppt, fast det har ni nog redan anat när ni läst om vårt äventyr idag!

Mamma och pappa på besök

Idag har jag träffat mina föräldrar. Pappa och jag följde med min mamma till onkologen för att en utredning ska påbörjas för att ta reda på om hennes bröstcancer är ärftlig.

Jag tänker sällan på att mamma har cancer då hon haft det sedan jag var 16 år. Hon lever ett bra liv och när en behandling har slutat att fungerar har hon haft turen att få en annan som har bromsat tumörerna som har spridit sig till lungorna.

Efter läkarbesöket bjöd jag mina föräldrar på lunch. De ville bjuda mig men denna gång var jag snabbare framme med plånboken än vad min pappa var, han är ju trots allt nybliven pensionär (trots detta ringde hans gamla chef honom flera gånger under dagen…) .
Jag poängterade för pappa att han borde ha en nyttigare kosthållning och fick faktiskt honom att slänga sin nyinköpta Coca Cola, drick vatten istället pappa! Pappa har ätit sig till diabetes typ2 som han inte tar riktigt på allvar, SKÄRPNING PAPPA, jag vet att du läser här och jag vill inte att du får sämre hälsa så du får faktiskt ta och hålla dig frisk för jag behöver dig länge till, fast att jag är vuxen!

Mamma och pappa hade med sig hemmalagad mat till mig. Rotmos med korv, potatismos med lök och fläsk, pannkakor och egenplockade björnbär mmmmm så gott!! Nu har jag middagen fixad några dagar. Skönt att träffa familjen och ladda batterierna!

Henrik gör framsteg och provar nu på att vara utan syrgas! Han har även från igår till idag på morgonen gjort av med hela 6-7 LITER vätska! Det är inte illa pinkat

Levern är fortfarande ansatt och vi hoppas att den kommer bli bra snart.

Läkarna drar ner på cortison och lägger istället till Sandimun, ett immunhämmande medel som ska hålla tysken på gott humör, inte göra honom lika aggressiv som han är idag. Lite humör är det bra om han har för GVL-effekten men för mycket GVH-D tar Henrik stor skada av.

Idag sitter Henrik uppe mer än vad han har gjort sista tiden. Han har till och med varit utomhus en liten stund och träffat mina föräldrar.

Tysken är fortfarande förbannad på magen och det ställer till det så att Henrik inte kan vara långt ifrån närmaste toalett.

Immunförsvaret är igång:) men hur det ser ut i benmärgen vet vi inte, men självklart ska tysken för all framtid ha utplånat den dumma sjukan!

Trombocytproduktionen är ännu inte i gång och läkarna tror att de bara är lite trötta men utreder för säkerhets skull orsaken till tröttheten.

Läkarna drar ner på antibiotika då Henrik inte längre har någon uppenbar infektion. Han tempar fortfarande men inte i närheten av de höga temperaturer som han uppnådde för ett litet tag sedan.

En skön dag och det bådar gott för kvällen, härligt!

Neddragningar på hematologen

Sjukvårdspersonalen på hematologen är fantastisk och Henrik hade inte kunnat få bättre vård.

Många av patienterna här får relativt nya och otroligt kostsamma behandlingar. Forskningen inom hematologi har tagit stora steg framåt!

Jag känner mig trygg med allt de gör med Henrik. De tar så väl hand om honom. De satsar verkligen allt på min älskade, de är riktiga hjältar och hjältinnor!

De är inne på rummet titt som tätt och vårdar honom. De har gett min älskade en ny chans till att kämpa sig frisk. De peppar och uppmuntrar honom. De ger mediciner och olika innehåll av dropp, hjälper honom och mig när han kräks, hallucinerar, trycket faller, tempen skenar… De fixar allt han vill ha bara för att han ska få i sig något. De bäddar rent, ibland många gånger per dag. De sitter i rummet när jag går och duschar eller tar en kort paus, detta och mycket mer gör vårdpersonalen, de kämpar för min älskades liv och det är hedervärt!

Då det tillstött många komplikationer med GVH-D behöver Henrik hjälp med det mesta. Jag hjälper honom med dusch och toalettbestyr, ger honom vatten så fort han smackar med läpparna, smörjer in de snustorra läpparna, lägger på filt efter filt när han frossar och tar av filt efter filt när han svettas, värmer vetekuddarna när han fryser, har ont och mår illa, masserar honom, smörjer in honom, lugnar honom när han är orolig, håller koll på slangarna från droppställningen så att han inte snubblar när han leds in på toaletten, hämtar vad han än ber om, larmar när han inte själv kan larma, lägger iskalla handdukar på honom när febern inte går ner, fångar honom om han svimmar, rullar runt honom i rullstolen när han vill komma ut, kommer ihåg vad läkaren säger om han sover sig igenom ronden eller är groggy och återberättar för honom när han är vaken. Detta gör jag för att jag älskar honom av hela mitt hjärta, han är min tvillingsjäl mitt livs kärlek, han är mitt liv därför gör jag vad som helst för honom. <3 Att leva såhär tar på mina krafter, fysiskt, men mest mentalt, vilket gör att jag också behöver återhämta mig för att vara så bra stöd som det bara går. Jag försöker ta en paus en stund varje dag genom att promenera, och/ eller träffa vänner och min familj.

Vi har funderat över hur det skulle fungera om inte någon var på rummet hela tiden. I dagsläget behöver min älskade konstant tillsyn då läget snabbt kan förändras, och han är extremt svimningsbenägen och blödningsbenägen. Vad händer de patienter som behöver ständig koll men som inte har någon nära sig när personaltätheten inte längre kommer vara lika tät? Vad händer när flera akutlarm går på en och samma gång, hur ska man prioritera? Vem tar på sig ansvaret om patientsäkerheten brister och vem har samvete nog att riskera detta på grund av ett ogenomtänkt budgetupplägg?

Vi vet att det kommer ske neddragningar på hematologen. Personalen kommer pressas och misstag kan komma att ske som går ut över patienterna, alltså, patientsäkerheten hotas och arbetsmiljön för personalen blir sämre.

Personalen är världens bästa!!!!! Världens bästa personal vill vi behålla och därför måste vi vara rädda om de bästa. Den bästa kompetensen är inte alltid lätt att hitta men det har man verkligen gjort här och så önskar vi att det ska förbli.

Jag lägger in en artikel från Sydsvenskan skriven av Johan Richter, professor och överläkare vid Hematologiska kliniken på Skånes universitetssjukhus i Lund. Läs den!!

Henrik och jag blev oroliga, upprörda och ledsna när vi för ett tag sedan blev tipsade om artikeln samt fick berättat för oss om vad som är på gång… Det måste finnas något sätt som vi som inte arbetar inom vården kan göra…Vi vet ur sjuk och anhörigperspektiv vad som krävs på en sådan här avdelning som Henrik ligger på. Vi vet att varje undersköterska, sjuksköterska och läkare som arbetar här är livsviktig för varje patient.

Henrik och jag undrar om den som fattat detta enligt oss mycket ogenomtänkta och iskalla beslut någonsin varit allvarligt sjuk, så sjuk att livet hänger på en skör tråd, så sjuk att hög personaltäthet krävs för att inte riskera patientens säkerhet. Vi undrar om den personen har suttit och vakat vid sin anhöriges sida och bett om mirakel och hopp. Vi undrar om den personen har träffat en svårt blodsjuk patient… Vi undrar också om den personen har spenderat tid på hematologen för att se vad man arbetar med här. Hade den personen gjort det så tror vi att ett mer genomtänkt, humant och klokt beslut hade fattats.

Henrik och jag bjuder gärna in den personen (om den är frisk annars kan vi ha skypekontakt) hit på rummet på hematologen för att lyssna på vår historia och höra en allvarligt sjuk och en anhörigs kamp. Vi kanske kan förtydliga för den ansvariga vad denne ännu inte förstått eller tagit till sig….
Välkommen till verkligheten, välkommen till att se grym sjukdom i vitögat, eller som i Henriks fall blodögat!

Henrik och jag kommer förevigt vara tacksamma för allt läkare, undersköterskor och sjuksköterskor på hematologen gör för honom och mig. Bättre vård finns inte låt det förbli så!

Med syrgas på rullades Henrik ut i rullstol och röstade!

Henrik är trött och sover mycket. Han är helt orkeslös. Idag har han dock tagit några steg fram och tillbaka i rummet. Minsta lilla ansträngning tar säkert 1000 gånger mer på Henrik än vad det gör för mig. Bara att resa sig upp från sängen är en process för honom, men reser sig, det gör han!

GVH-D, tysken, attackerar magen också. Henrik kämpar för att få i sig lite näring men får inte behålla någonting samtidigt som han fortfarande binder vätska i kroppen och går upp i vikt. Näringsdropp avvaktar de med då de inte vill att han ska binda ytterligare vätska. Idag har han fått i sig välling, det är det enda som han lyckats behålla. Vällingen var mitt förslag men aldrig trodde jag att han skulle nappa på det, själv skulle jag aldrig få i mig välling, fy räv! Henrik tyckte att det var gott och det är ju huvudsaken.

Igår röstade vi på det parti vi vill ska vinna valet. Våra fantastiska sköterskor engagerades så att Henrik skulle hinna ner till entréhallen innan de stängde ”röstlokalen”. Vi hann och nu är vi färdigröstade och klara!

Många tittar på Henrik nu. Han ser inte riktigt frisk ut, men de skulle bara veta att han är friskare från den hemska sjukdomen än vad han var för två veckor sedan då han gjorde sin stamcellstransplantation.

När vi hade röstat rullade jag ut Henrik utomhus. Vi träffade min storebror och mina brorsdöttrar en liten stund. Den äldsta på sex år såg alldeles förskräckt ut och sa inte så mycket. Senare på kvällen pratade jag med henne på telefon. Hon hade många funderingar…

”Maya, du sa ju att Henrik mådde bättre men vad har de gjort med Henrik? Varför ser han ut så? När kommer håret tillbaka? Varför är han svullen och konstig? Hans ögon är röda, varför blöder han i ögonen, varför är det så? Varför har han sur-gas (syrgas), varför går han inte?”"

Min brorsdotter har inte sett Henrik på några veckor och sist hon såg honom såg han friskare ut fast att han var sjukare i den hemska sjukdomen, konstigt och klurigt…

Idag på seneftermiddagen tog vi oss ut igen. Vi satt och njöt en liten stund av den sköna höstsolen som värmde gott. Tänk att vi kunde ta oss ut idag igen, lyxigt! När vi kom in tog vi oss till sjukhuskyrkan. Vi lämnade rullstolen och syrgasen utanför sen satte vi oss ner i stillhet och ro. Vi bad till de gud och änglarna, tackade och tände ljus.

Varje dag händer det saker som man hoppas han snart ska slippa. Han frossar så att sängen skakar, han kräks och leds in på toaletten många gånger om dagen då magen inte håller och ändå säger han att det är mycket bättre nu än vad det varit på mycket länge, nu är han ju på tysksidan och då är det bara att bita ihop och köra på. Detta är något han måste ta sig igenom innan den vanliga vardagen kommer in i våra liv igen. Jag står vid hans sida och börjar nu se att tunneln inte är ändlöst mörk utan det skymtar en springa av ljus långt där borta. En dag i taget och när vi minst anar det är vi där, i ljuset.

Idag har jag till och med snuddat vid tanken att inom tid kunna börja arbeta igen. Tänk den dagen då jag går till jobbet varje dag och kommer hem sent på eftermiddagen. Tänk den dagen då Henrik fortsätter att tjata på att jag jobbar för mycket, åh vad jag längtar dit. Tänk den dagen då vi ska gömma Nutella för varandra och vägra berätta för den andre var burken är(vi är lite galna i Nutella och vi helst äta upp den i smyg utan att den andra märker det). Tänk den dagen då vi rusar och tävlar om vem som hinner ta eltandborsten före den andre vid kvällstandborstningen utan riskera slå ihjäl sig på pallen som alltid står i vägen (sist fick jag en spricka i lilltån). Eller tänk den dagen då någon av oss trycker in något i skåpet som egentligen inte får plats men då någon av oss snabbt stänger igen skåpsluckan och hoppas på att den andre av oss öppnar luckan nästa gång. Tänk den dagen jag slipper tänka, ambulans eller ska jag köra Henrik i ilfart till sjukhus själv varje gång han får feber. Tänk den dagen då jag inte behöver passa på Henrik på grund av fall och blödningsrisk. Tänk den dagen då Henrik är vanligt sjuk. Tänk den dagen då vi kan bjuda hem vänner utan att ha förhör och kolla friskstatus. Tänk den dagen då våra vänner med barn får komma in till oss. Tänk den dagen då Henrik säger till mig, men M vad har du gjort med datorn, fast att jag INTE gjort någonting, inte med mening i alla fall. Tänk den dagen då Henrik i alla evighet ska få städa akvariet. Tänk den dagen då vi ska hålla världens bästa fester igen. Tänk den dagen jag slipper bära med mig min mobiltelefon vart jag än går. Tänk den dagen då vi kan dricka vin tillsammans. Tänk den dagen då vi inte tänker den dagen utan har en vardag igen. Tänk den dagen då min älskade Henrik är frisk, det smakar gott i munnen, frisk!

Första andetagen utomhus på över en vecka!

Idag har Henrik tvingat sig själv att sitta uppe i 4 timmar. Han sov en del av timmarna men satt upp det gjorde han! Han satt mitt emot mig med fötterna i mitt knä. Jag bjöd på fot och vadmassage och han är så normaltempererad! Henrik vaggade fram och tillbaka med huvudet, han sov gott. Jag började också få grus i ögonen och vaggade också i samma takt. Klick, jag vaknar av att Henrik fotar mig, luring där.
Henrik säger åt mig att sova i sängen en stund, vilket jag motvilligt gör, känns ju dumt, kan ju inte sova mitt på dagen, men lika bra att passa på att vila när tillfälle ges. Precis när jag lagt mig ner kommer en annan av Henriks supersköterskor in på rummet. Ni ville veta dagens värde säger hon och ser glad ut…..

Tysken fortsätter att inta mark. Henrik mår jättedåligt, men….
…Friska vita, tysken, stiger, infektionsvärdet sjunker, HB stiger och febern sjunker.

Det tyska immunförsvaret fortsätter att stiga uppåt och det gör även GVH-D. Levern är angripen av GVH-D och läkarna drog i dag in några av Henriks mediciner som han äter i förebyggande syfte samt höjde dosen av cortison. Levern måste vi vara rädd om så att den får leva!

Benmärgsprovet som ska tas inom kort kommer att vara avgörande men just nu har vi väldigt goda och hoppfulla känslor om att tysken kommer göra min älskade Henrik frisk.

Idag ville min älskade komma ut och få frisk luft för han har inte kunnat gå ut på över en vecka. Sagt och gjort, rullstolen rullades fram, mobil syrgas kopplades in och Henrik kläddes på sen rullade vi ut.

Ahhh frisk luft underbart! Jag fick vänligt be många rökande personer att gå undan med sina cigaretter då Henrik har stora andingssvårigheter samt påkopplad syrgas, ingen god kombination. Det är dessutom rökförbud utanför sjukhusentrén i Lund och skyltarna eller klisterlapparna som är uppsatta är inte särskilt svårtolkade!

Jag körde Henrik fram och tillbaka under taket vid entrén så att han kunde känna vinden i sitt ansikte. Det regnade ute så vi tog några snabba små vändor bland dropparna för att kunna känna regnet mot ansiktet och sen in under taket igen, det var en underbar stund!

I går natt påstår Henrik att jag grymtat och varit grrrr. Han försökte tydligen väcka mig men jag vägrade att vakna utan grymtade bara irriterat något. Jag förnekar totalt allt han säger vad gäller detta då jag inte minns något av det. Det slutade med, påstår Henrik, att han tog sig till toaletten på egen hand samt hämtade ett täcke som jag tagit av honom tidigare under kvällen (hans önskemål). Jag minns ingenting utan skvallrar till sköterskan utan att mena att skvallra om att Henrik varit på eget nattäventyr. Ring på klockan Henrik, säger sköterskan!!! Du har inga trombocyter tänk om du ramlar! Jag försökte väcka Maya men hon var alldeles klubbad och grrr, svarar han. Skyll på mig! Fast jag var nog alldeles klubbad för jag har inte sovit så gott på jag vet inte när, jag vaknade inte ens när sköterskan kom in och gav honom mediciner i morse.

I morgon är det en stor dag för då ska vi förtidsrösta! Förmodligen kommer jag att få vara Henriks ombud i morgon då det oftast är jättemycket folk på entréplan inne på sjukhuset, inte bra för den infektionskänslige.

Henrik håller på att vakna igen, vätskedrivande medel….Inatt är jag i alla fall inte klubbad utan har en ljuv stämma likt vacker musik! Natti natti!

Hoppet lyser

Henrik är fortfarande fruktansvärt trött och medtagen och lite snurrig men var idag tillräckligt klar i huvudet för att ta emot beskedet.

När en av Henriks fantastiska sköterskor kom in med beskedet idag grät jag. Jag grät och förstod inte först vad hon sa för det var så ofattbart, jag grät, jag grät glädjetårar.

Hoppets lyktor har tänts för min älskade

Det man kan utläsa av provet idag är att tyskens immunförsvar jobbar i Henriks kropp och därav akut GVH-D.

Idag kan man inte se några sjuka celler ute i blodet men vi vet ännu inte om det finns sjuka celler i benmärgen . Vi vet inte om tysken har bosatt sig till 100 procent, det får vi veta genom ett benmärgsprov som ska tas inom kort.

Hans akuta GVH-D är mycket allvarlig och massiv och jobbar förmodligen för fullt för att skjuta sönder allt i sin väg och då träffas ju även Leukemin, GVL

Ni som känner Henrik kommer inte att känna igen honom när ni ser honom idag för han är hårt angripen av akut GVH-D. Han lider av attacken och behöver syrgas dygnet runt. Han har fortfarande 9 liter vätska i kroppen som måste ut och all den vätskan gör det svårt att andas för honom. All hud ser nu brännskadad ut och den har börjat lossna lite överallt på kroppen. Han har inte så ont i huden utan lider mest av all vätska som inte kommer ut.

Han kämpar och är otroligt tapper. Idag sa han att han aldrig tvekat på att detta ska lösa sig, att han ska bli frisk!

Trots allt lidande har hoppet aldrig varit större än vad det är just IDAG!!!

Läkarna säger att vi får ta en dag i taget för vi vet inte hur tysken kommer att arbeta och hur den ska bemästra sjukdomen men just idag är det 1-0 till Henrik. Henriks leverprover är oroväckande men ultaljudet som gjordes av levern idag såg ok ut.

För första gången sedan mars förra året har vi fått ett positivt besked och det är en magisk hisnande känsla. Jag tror att jag har svårt att ta in allt som har hänt idag, det är ofattbart. Ett positivt besked, underbart!!!

Nu ska jag gå och pussa på min djupt sovande Henrik, ni vet, han som ska bli frisk, natti natti!

Nedan är en länk med en kort sammanfattning om stamcellstransplantation, akut GVH-D och GVL

http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Behandlingar/Stamcellstransplantation/

Idag får vi veta om Henrik har kvar Leukemiceller i blodet

Henrik sover mest men jag upplever att han börjar bli mer klar i huvudet.
Henrik har leverpåverkan och nu ska ta ta reda på om det är GVH-D eller om det är förgiftning av all behandling.

Idag får vi vet om Henrik har kvar några leukemiceller i blodet. Vi ber hela tiden till våra högre makter och väsen. Änglarna måste vilja ha honom frisk, änglarna måste vilja att han ska få bli gammal och skrynklig med mig här på jorden.

Nu råder total ångest inför beskedet, det måste vara ett bra besked, min älskade måste få bli frisk.

GVH-D och hallucinationer

Min älskade Henrik befinner sig mest i sin hallucinationsvärld och han är obeskrivligt trött. Inatt låg jag och höll om honom, då lugnade han sig. Han har fått sömnmedel och lugnande för att lättare komma till ro och i morse satte läkarna ut en av hans mediciner som är kraftigt hallucinationsframkallande.

Hans vita börjar röra på sig, de är 0.24. Nu ber vi att det bara är goda vita och inga elaka vita cancerceller.

Hans GVH-D reaktion är mycket kraftig och därför ger de honom stora mängder kortison. GVH-D är klurigt och det är dödligt om man inte bromsar det i tid. Vi är glada för att han har GVH-D men det får inte bli för farligt för honom utan lagom samtidigt som det sparkar skiten ur Leukemin, så vill vi ha det!

Henrik har fått leverpåverkan och det vet man inte om det är GVH-D eller alla mediciner eller en kombination, de håller koll på det. GVH-D kan attackera precis vad som helst i kroppen. När man får ett organ, t.ex ett hjärta så kan kroppen stöta bort det. När man får stamceller så kan stamcellerna attackera de befintliga organen i kroppen. Just nu är hela Henriks hud hårt angripen av GVH-D.

När Henrik gjorde en stamscellstransplantation första gången för drygt 4 år sedan uppstod aldrig såhär kraftig GVH-D. Han hade GVH-D under väldigt lång tid men inte så att han behövde ligga på sjukhus men när GVH:n försvann kom också sjukdomen tillbaka. Jag tror att det är denna hemska attack som krävs för att han ska bli frisk en gång för alla. Nu krävs dygnet runt vård men sen ska vi fortsätta leva lyckliga i alla våra dagar. Vi tar en dag i sänder, Vår tro är stark och Min älskade ger aldrig upp, just därför därför vet jag att han kommer bli frisk.

Tysken attackerar

Htct-röntgenbilderna såg bra ut förutom vätska i lungorna som beror på de 10 liter vätska han bundit på sig och som fördelat sig i hela kroppen. Vätskan drivs ut med vätskedrivande medel. Henrik har kapillärläckage till följd av högdoscytostatikan, han läcker som ett såll vilket gör att vätskan hamnar fel. Idag har han fått medel som ska driva ut vätskan ur vävnaderna och sen kissas ut med hjälp av vätskedrivande medel.

Henrik är mycket trött och medtagen men ändå bättre idag än för ett dygn sedan. Han får många blod och trombocyttransfusioner varje dag. Hans feber är lägre men det har blivit värre med att han ser och hör saker som inte finns. När han sover pratar han hela tiden. När han är vaken ser och hör han saker och beskriver det som om han är i en film som går i ljusets hastighet med miljoner intryck Han måste komma förbi filmen för att komma till ro och det är inte det lättaste. Ibland tror jag att han pratar med mig men då för han en konversation med någon eller något som han ser eller hör. Idag avbröt jag honom mitt i en ”film”, schhh sa han till mig, ok jag trodde han pratade med mig. Han befinner sig i ett tillstånd mellan dröm och verklighet. När jag tror att han är vaken kan han i nästa sekund somna för att sen vakna och vara i en dröm och inte alls i ett samtal med mig. Detta är en kombination av långvarig hög feber och av otaliga läkemedel, det är inte farligt säger läkarna utan bara obehagligt och stressande för hjärnan vilket innebär att Henrik får svårt att komma till ro och vila.

Inatt har det vätskedrivande medlet börjat ge effekt. Kissa och sen efter ungefär en timme och 20 minuter var det dags igen. Så har vi hållit på hela natten men effekten är ett och ett halvt kilo lättare än igår. Håller det på så springer jag gärna på toaletten hela dagarna med honom. I natt använde vi inga hjälpmedel utan han höll i mig och det gick jättebra.

Läkarna har inte hittat någon rimlig förklaring till hans tillstånd, inga prover har visat någonting som kan förklara varför han är så sjuk. Henriks läkare på avdelningen konsulterade med Henriks stamcellstransplantationsläkare som är Henriks ansvariga läkare.

Henrik ser kraftigt blåslagen ut över hela kroppen och huvudet ser lätt brännskadat ut.

Slutsatsen som läkarna idag finner rimlig till allt lidande är att det tysken som är i gång. Henrik har fått GVH-D som också är GVH-L, alltså tysken attackerar Henriks kropp och samtidigt som den gör det attackerar tysken också Leukemiceller. Detta vill vi ska ske men det får inte gå så långt att det blir fara för Henriks liv, klurigt tillstånd.

Läkarna beslutade i går kväll att att bromsa tyskens aggressiva framfart då det innebär fara för Henrik. Henrik har fått stora mängder kortision och febern håller sig lugn. Hans höga sänka på 265 beror på tysken, magen som har lagt ner beror på tysken, febern beror på tysken, utslagen som vi trodde var allergi beror på tysken. Nu behöver Henrik få en chans till vila och återhämtning. Vi är nu i en ny fas, fasen då tysken håller på att skjuta skiten ur Leukemin. Henrik är också sönderslagen men när han är frisk och får leva är det värt allt!

Det som händer nu vet vi ingenting om. Han har en udda blodsjukdom som är svår att sätta fingret på och som lurats många gånger och aldrig förr har läkarna gjort en transplantation på detta vis. Det kunde lika gärna blivit tvärt om, att tysken inte attackerade. Vi fortsätter att ta en dag i taget och väntar och väntar men tron på att Henrik ska bli frisk släpper vi aldrig! Om morgondagen vet vi ingenting men det gör ingen annan heller. Vi håller hårt i hoppet och längtar tills vi också få en vanlig vardag.

Vårt varmaste tack för allt stöd och att ni finns med oss, all påkallning efter änglarna och högre makter, alla böner, alla fina tankar och alla tummar och tår som hålls hjälper Henrik och mig <3 Henrik ska bli frisk!!