Huvudet upp och benen ner, eller hur är det nu egentligen?

Historik

Jag skriver om livet som närstående till min livskamrat. Jag skriver om hans kamp mot en grym blodsjukdom. När jag skriver om sjukdomen är det min uppfattning av den, samt min uppfattning av det som händer runt omkring den.

I december 2005 blev min livskamrat sjuk i Akut Myeoloisk Leukemi (AML)

Med facit i hand vet vi att han har en grundsjukdom som gjorde honom sjuk i AML första gången, den heter MDS – Myeoloiska dyplastiska syndrom.

Han fick konstaterat återfall i blodsjukdomarna MDS och AML i mars 2009. Detta trots att han 2005/2006 genomgick högdoscytostatikakurer, helkroppsbestrålning, stamcellstransplantation med stamceller från okänd donator för 4 år sedan. Vi trodde att han skulle förbli frisk. Nu för han en kamp för livet, igen.

I maj 2010 skrev jag såhär:
Man kan säga att han har två olika benmärger. En som är hans egen och en från den tyske donatorn. Tyvärr har hans egna sjuka benmärg återhämtat sig till 80-90 % vilket innebär att det är ytterst lite tyska stamceller i honom. Det är hans egen benmärg som gör honom sjuk. Målet är att utrota hans egen benmärg och låta den tyska donatormärgen åter igen ta kontrollen, så som vi trodde hade inträffat för snart 4 år sedan., men den gamla låg där och slumrade och vaknade plötsligt till liv och tog kontrollen och gjorde honom sjuk igen.

Året som gått (från mars 2009) har varit fyllt av sjukdom,behandlingar och nederlag. Vi har dock njutit av varenda dag som vi haft med varandra.

Det unika med min älskade är hans ljusa syn på allt, hans livsglädje och kämparanda. Han är en person som det lyser om. Ett riktigt lejon, en stark stark människa som aldrig ger upp. Som i alla år jag känt honom där han säger, allt löser sig, inga bekymmer, det fixar sig. ALLTID har han sagt så, inte bara sen han blev sjuk. Jag tror att hans ljusa syn på allt hjälper honom att klara hinder som är extremt svåra. Han har alltid satsat allt och alltid klarat allt, han ska klara kampen mot sjukdomen, han ska LEVA, min stora trygghet i livet, min stora kärlek!

Han har kombinerat universitetsstudier med cellgiftbehandlingar och klarat allt med bravur.  I september 2009  hade han  ungefär ett halvår kvar på sina civilingenjörsstudier, men han fick hoppa studierna en andra gång för att åter igen få högdoscytostatika (som tyvärr inte hade önskad effekt). Han längtar efter att komma tillbaka på riktigt.

Han har fått dispens från universitetet, vilket möjliggör att han när han orkar kan han  studera hemifrån.  Han tycker att det har tagit en aning för lång tid att bli klar med sina studier….fast det har ju kommit lite emellan Hans studier hjälper honom att vara fokuserad och hålla på de så viktiga dagliga rutinerna.

I maj2010 har han haft isoleringsvärden sedan i september 2009. Han behöver inte ligga på sjukhus (förutom när han får en för honom allvarlig infektion).  Detta liv begränsar och isolerar honom  från omvärlden men han och jag  gör alltid det bästa av det.  Vi tycker att vi har ett bra liv fast att livet ständigt prövar oss.  Han har så dåligt immunförsvar att han riskerar bli sjuk av sina egna bakterier.

Han behandlas sedan mars 2009 med  ett epigenetiskt cellgift som heter Vidaza. Han har snart fått den behandlingen ett helt år (förutom avbrottet med högdoscytostatika/cellgift i september 2009).  Om, OM Vidaza inte fungerar väntar åter igen tyngre och livsfarliga behandlingar. Då är ett av alternativen tillförsel av t-celler, detta är den mer ”milda” varianten av två tunga behandlingar, eller försöker de genomföra ännu en helt ny benmärg/stamcellstransplantation med stamceller från en donator.

På grund av sjukdomen och behandlingarna får han  kontinuerliga blod och trombocytransfusioner och besöker sjukhuset flera gånger i veckan. Vi tackar alla blodgivare som håller de blodtörstiga vid liv!

Vi drömmer om dagen då han är frisk och tänker att det blir så! Vi väljer glädje och kärlek!

Jag arbetade min sista dag den 17 juni, den 18 juni var det min första semesterdag. Min älskade hade denna dag avslutat studierna för terminen. Den 18 juni stod vi i hallen och skulle resa bort, väskorna var packade. Telefonen ringer, det var läkaren. Leukemin är tillbaka och behandling måste sättas in. VI ställde ner väskorna igen. Min älskade lades in på hematologen.

IDAG ser det ut såhär

Jag har haft semester hela sommaren och bott på sjukhuset med honom. Semestern är slut och nu har jag ansökt om närståendepenning för vård av svårt sjuk anhörig.

Han är svårt sjuk i en djävulsk och udda form av AML. Dessa månader har vi kastats mellan hopp och förtvivlan. 2 på raken misslyckade cellgiftsbehandlingar, avslag från läkemedelsverket på en licensbehandling som heter Myolotarg. Han är stark, ni anar inte hur stark han!

Den 18 augusti 2010 fick vi besked om att den andra tunga behandlingen med cellgift hade misslyckats. Himlen föll ner på oss, det skulle inte vara så, det skulle inte vara så…. Ännu en gång Ovisshet och känslomässigt kaos.

Doktorn in på rummet och satte sig på sängen…. benen skakade på mig.

Läkarteamet har beslutat att fortsätta att satsa. En tredje cellgiftsomgång ska påbörjas sen ska de försöka göra en ny stamcellstransplantation. VI är fullt medvetna om vad detta innebär med alla risker. Läkarna använder ord som kritisk situation, allvarligt, riskabelt, farligt, men de väljer att satsa sitt sista kort på min älskade.

Han har totalt sett sedan december 2005 till idag fått 8 tunga cellgiftskurer , 3 underhållningscellgiftsdoser, plus Vidazabehandling en vecka i månaden i drygt ett år (med reservation för eventuell felräkning plus eller minus), allt i olika omgångar genom åren. Han har fått 100 påsar blod och 40 påsar trombocyter. En trombocytpåse kräver 4 blodgivare, en påse blod kräver en blodgivare. Det är många fantastiska människor som hjälper till att rädda livet på min livskamrat. Han behöver fortsatta kontinuerliga blod och trombocyttransfusioner, tack till alla blodgivare!!!!!! NI ÄR HJÄLTAR!

De elaka cellerna har stått emot allt cellgift men denna gång ska de utrotas en gång för alla!

Vi ber nu till änglarna att han ska få leva, att ska få bli gammal med mig. Vi är evigt tacksamma till vår fantastiska sjukvård, till sjuksköterskorna, undersköterskorna och läkarna på hematologen, ni är våra hjältar som kämpar för hans liv.

Min älskade ska leva, han ska leva!

Nu är det september och min älskade har legat 3 månader på sjukhus. Jag har sedan september ersättning från försäkringskassan för vård av allvarligt sjuk närstående.

Den sista augusti fick min älskade sin andra stamcellstransplantation. Han blev till följd av transplantationen allvarligt sjuk i GVH-D, det betyder att de nya cellerna attackerade hela kroppen. Min älskade börjar nu återhämta sig från attackerna.

Idagsläget vet vi inte om transplantationen är lyckad, alla prover visar att han inte har någon Leukemi ute i blodet. Ett prov har tagits för att se om det finns Leukemi kvar i benmärgen….vi väntar…..